2012年03月 | ARCHIVE-SELECT | 2012年05月

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以前のこと~ひとりになりたい・7

ひとりで過ごす時間が欲しい。

ショマと離れる時間が欲しい。

私が一人になれる時間、
それは竜太との毎日の散歩の時間でした。

朝は慌ただしく出かけて戻ってくるだけの散歩でしたが、夜の散歩はゆっくり。

雨が降っても雪が降っても、
日中の熱気が残る夏の夜も欠かすことなく竜太と一緒に外へ出ました。

散歩の最後に立ち寄るのが小高い場所にある公園。
公園のそばの階段に竜太と一緒に腰かけ、仙台の夜の街を眺める。
街の灯りはたくさんの人間が生活しているひそやかな息づかいを
私に確かに伝えてくるのに、自分はこの世界を生きている気がまったくしない。
たったひとり、障害のある子どもが自分のもとに生まれたことで、
それまで暮らしていた社会と、自分が暮らす家庭との間に感じる隔たり。

浮かんでくるのは『淘汰』という言葉でした。
私たち親子はこの世界に生きていて何か意味があるのか。
淘汰されるべき存在なのではないだろうか。

丘を下ればまたあの生活が待っている。

仙台から山形へと向かう仙山線が走り抜けるのが林の間から見えます。
別の場所へと向かう電車を目で追っていると
私は彼と暮らすこの場所から一歩も動くことは出来ないのだ、
―その現実だけは重みをもってのしかかってくるような気がしました。

もう帰ろっか。

走り抜ける電車を背にして、
竜太に声をかけ、
その声で自分を奮い立たせるようにしてリードを引いて。


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山形か福島、いっそ弘前に行きたいのだけど…  
連休はお仕事いっぱい。お仕事があるのはありがたいことなのだ、ウンウン(´Д⊂ヽ

| 自閉症関連~以前のこと | 08:39 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・6

食材へのこだわりが強くなってきたので、スーパーでの買い物がひと苦労。

彼は瞬間記憶能力を持っている。
買い物カゴに入れた気になる食材はチラ見でも記憶しているはずだ。

新しく買う新顔野菜たちは、
冷蔵庫に入っている古いメンバーよりもいっそうショマの興味を引くようでした。

レジを終えて、買ったものをレジ袋に詰めるときが勝負どころの第一段階。
野菜だけを別の袋に詰めて車のトランクに隠しておく。
または、すぐにその野菜を詰めた袋を持って2階に駆け上がり、
押入れのなかの高いところに隠す。
買った事実を消滅させるために。

ここからが第二段階。
ショマが寝たころに隠し場所から取り出して、
さも昔から冷蔵庫にありましたというように
野菜室の奥深くに新顔を詰めるのです。

隠したことをすっかり忘れて、
プラスチックケースの中で黒い水に変化したイチゴを発見したこともありました。

***************
強く興味を持っていることから、
ショマを引き離すようにして生活していました。

それが強いこだわりを持っている子どもを育てる方法として正しいのかどうか。
正・誤だけで判断することはできないでしょうし、
臨機応変に対応することが大切なのだろうと思います。
「こだわり」として捉えるのではなく、
「好きなこと・興味のあること」として受け止め、
生かしながら育てるという方法もあったはずです。

事実、後にこだわりを認め、
その興味を手がかりにして
私たちと関わりを持てるようにしてくださった先生と出会い、
ショマにも変化が現れました。

けれど、私はショマと2人きりで過ごす時間に
今までこれが普通と意識するまでもなく当然のように築いてきた生活のスタイルを
乱されるのが怖かった。

自分の生活スタイルと、
ショマのこだわりがせめて拮抗するくらいのバランスを保ちたい。
それなのに、一日を過ごすごとに、
パランスは拮抗するどころか、
彼の行動が私たちの生活を侵蝕していくような居心地の悪さ。
私が考えていた普通の暮らしには2度と戻ることはなく、
一生こんな生活が続くのかもしれない。
絶望、それは重い重い言葉で軽々しく使うべきではないし、
そのように感じる体験をしてこなかったと思うけれど、
一日がとても長く、
一日を終えてもこれが希望といえるようなものを何ひとつ見いだせない生活、
この暮らしが自分にとっての絶望なのかもしれない。



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| 自閉症関連~以前のこと | 06:13 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・5

このころのショマは食材に対するこだわりが強かったです。
特に野菜と調味料。
食べたいからという理由ではなく、野菜ならその流線型のラインに、
調味料なら恐らくそのラベルに魅了されていたのだと思います。

大根を抱いて眠る息子。
今でこそ笑ってしまうのですが、
ひと晩を大根とともにするなんて艶っぽさのかけらもありません。

きつかったのは食用油を床いっぱいに撒かれること。
当時住んでいた家は台所が奥まった場所にあり、
ドアで隔てられて完全に独立した作りになっていました。

リビングを片付けた後に、
妙に静かな台所に足を踏み入れると、
油の上に横たわり、
感触を確かめるようにつるりんと滑っているショマがいました。

中性洗剤はすごい。
床一面に油が撒かれても、中性洗剤で掃除をすれば
その日のうちに人が踏んでも大丈夫なくらいにまではきれいになるのです。
なんとなく、足の裏がギトギトしますけれど。

中性洗剤片手に
私は何をやっているのかと情けなさが溢れてきて
泣きながら掃除をしました。

触られてまずいものは、高いところに隠せ、
戸棚にはストッパーを付けろと言われます。
高いところに隠して触れられなくなるのであれば、家中すべてのものを隠したい。

現実には、それは不可能であり、
また、好きなものに対する執念とは凄まじいものであり、
日々の出し入れを繰り返し見ているうちに、隠し場所を察するのです。
目で見て瞬間的に記憶する力に長けているので、
こちらはさささっと出したつもりでも見ている。記憶している。
敵もやるもので椅子を出してきて、なんとか取り出そうと頑張る。
ストッパーなんてちょいちょいと頭と手を働かせて攻略です。

この子はなぜにこの知恵を別のことに使わないのだろう。


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| 自閉症関連~以前のこと | 12:35 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・4

2歳を過ぎても指さし行動は現れなかったショマですが、
その代わりのようにクレーン現象なるものが現れました。

私の腕をむんずと掴んで、
欲しいものや、指をさしたい場所にブンと投げるのです。
 
要求を表しているということですから、喜ばしいといえば喜ばしい。
誰が名づけたかナイスネーミング、クレーン現象。
私に湧いてきたのは一歩前進という喜びの感情ではなく、
無表情のショマに腕を掴まれて
道具のように扱われる嫌悪感でした。
必要なのはアーム部分だけ。
自分がショマに都合のよいように使われる機械に変化してしまった気分。

少しずつ少しずつ自閉症児の示す特徴が強くなっていく。
奇妙な行動をすることこそが僕なのだと主張するように、
その特徴は一日を過ごすごとに彼を侵蝕していく。

何かがあるべき場所に収まっていないと落ち着かないので、
本棚の中の本の並び順が違うと綺麗に並び替える。
こういったエピソードもよく耳にしたのですが、
ショマの場合は物が整理されて収納されている状態をひどく嫌がりました。

相反するようですが、
物が収納されてある状態は、
彼にとってあるべき場所に収まっていないということだったのかもしれません。

ドサドサッと音がしては、
部屋のあちこちに物で構築された丘が出来上がりました。
本の丘を片付けては、次はビデオテープの丘、次は衣類の丘。
最悪なのは米びつから出された米丘。
ひとかたまり片付ければ、その後を追うようにして
家じゅう散らかしてまわる。

日常的に空き巣被害に遭っている家のようでした。
片付けるために動くのはただの徒労に終わる毎日。


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| 自閉症関連~以前のこと | 14:01 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・3

さらに困ったことのもうひとつは多動。

気になるものがあったら危険をかえりみず走る走る。
危険をかえりみず、では言葉が適当ではないかもしれません。
危険がわからないのです。

3歳以降の話ですが、
車で走行中、チャイルドシートを外し、
助手席に移ってドアを開けて降りようとしたこともありました。
数十メートルはドアを開けたまま走ってしまいましたが、
咄嗟にハンドルを握る別の手でショマを押さえ、なんとか切り抜けました。
そこまでして近くに行きたい、見たいと思うほど気になるものは何だったのか。
走り抜けてしまった後ではわからなかったけれど
きっとショマの欲望が疼く「何か」があったのでしょう。

道路にも平気で駆け出していく。
大型スーパーに行けば、
家具とともに飾られているディスプレイのフランスパンを
ラグビーボールのように抱えて走り出す。

高いところに登る。テレビの上、キッチンの上。
さらに高みを目指して屋根の上にも登るのだ。

玄関で私が来客に応対している間に
2階にあがり、鍵とさらに別付のロックを外して屋根に出てしまう。
ふと上を見上げたら、
自分の頭越しに小さな足がぶらぶらと揺れているのが見えました。

足???

何が起こっているのか自分の理解の範疇を超えていて、
屋根の上に座っているショマの足だ! と理解したときには
来客の方がすでに2階に土足で駆け上っていました。
ああどうしようどうしようとオロオロする私に代わって
窓から屋根に出て助けてくださいました。

運動神経が発達しているようには思えないのに、
やたらとバランス感覚だけはいいのです。落ちない。
落ちたところを目撃したことはありません。
助けに行く大人のほうがぐらぐらして危ないくらいです。
だからといって、高所に登るのを制止しなくていいかといえば
管理者ですからそうもいきません。
登ったら降ろし、登ったら降ろしの繰り返しです。

こうした騒ぎが何度かあり、
ご近所の方で梯子を持ってきて助けに来てくれる方もいらしたので
ショマのことはちょっとした噂になっていたのだと思います。

****************
あるとき、ご近所に住む老婦人からお茶会への誘いがありました。
こうしたお茶会を自宅でたびたび開いていらしているようで
それ以前にも、隣の家の奥さんと私とで招かれて行ったことがありました。
何人かの子育て中のお母さんが出席してのお茶会で
知らない人ばかりだったけれど、親睦を深めようということなのかな? と。

2度目のお茶会のお誘いも、断る理由もなく
今日は別の場所でとおっしゃる老婦人の後を
ショマをベビーカーに乗せて、とぼとぼとついていきました。

ここまでで、察せられている方もいらっしゃるかもしれませんが
2回目のお茶会の本題は宗教へのお誘いでした。

まったく知らないお宅に、私たち親子一組だけ招かれるというのは
やはり救いを差し出さなければまずいと思われたのかな。
宗教そのものを否定するものではないけれど
今の育児の状況にくわえて、別のことを考えるのは煩わしくて。
どうやってお断りしようか思案したのですが…。

結局、ショマがお仏壇?のようなものに登り、
その中にあった大事なものを直に触るという、たぶん禁忌に近い振る舞いをしたのでしょう。
招かれた先のお宅の奥様がお怒りになって、
その場は凍り付き、もう帰ってくれという空気に。
ショマはお供えされていたみかんが食べたかったのです。
そしてその目的は達成され、ショマは一人黙々とみかんを剥いて食べていました。

いたたまれなくなって、
私は逃げるようにその場を辞し、
ショマの振る舞いによってお断りの言葉を考えなくてもよかったことにホッとしつつ、
私たちが望んでいたかはさておき、
なんとかこの親子を助けようと考えたであろう先方様の思いを怒りや呆れに変えてしまう、
神仏をも恐れぬショマの動きはすごすぎる…と思いました。



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| 自閉症関連~以前のこと | 09:40 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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捜査官X

流れを切りたくないので一気に続きをと思ったのですが、
時間がちょと足りないようです。

今日は久々の金城武さんの映画「捜査官X」を鑑賞しに出かけようと思います。

 【本日公開】
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この映画の前に映画館で観たTKCの映画が何だったのか思い出せない…。
レッドクリフ…違う、投名状だったかしら…。
というくらい久しぶりの映画でございます。

申し訳ないけれど、
夫も子どもたちもわんこもにゃんこも今日は置いて出かけさせてもらう!
けれど、ちょっと後ろめたい気がするので、
小梅とゴンちゃんとこんな中途半端な時間に散歩に行こうと思います。


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     映画館がとても遠いので、夫に車で送ってもらいたいのだけど
     ただ今昼寝中で起こすのに躊躇しています。でも起こす!

| 趣味・嗜好・TKC | 15:01 | comments:2 | trackbacks:0 | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・2

困ったことのひとつはパニックが現れ出したこと。

意に沿わないことがあったり、
混乱の中に置かれるとひっくり返り、泣き叫んで
床にガンガン頭を打ち付けて長時間泣き続ける。

自閉症者は先の見通しのつかない状態が不安です。
成長につれ、
ショマに入る刺激や情報も多くなってきたことで、
それらの伝達と統制がうまくいかなくなってきていたのかもしれません。

…とわかったようなことを記していますが、
どうしてあれほどのパワーを持って泣くのか
その原因、理由は当時の私にはさっぱりわからんかった(笑)
今、そのときの状況を思い出しても
何がスイッチになっていたのかはっきりとはわからないなぁというところです。

原因を探るより、
まずは泣いている子どもを落ち着かせなければと焦るのだけれど
一度パニック状態に陥ってしまうと、
混乱を鎮めようと言葉をかければかけるほど混乱に拍車がかかる。

家の中ではショマが一人で落ち着けるように
私がそっと場所を移動したり、
布団の中に一緒に入ってしまったりもできました。

けれども、外出先でのパニックはつらかった。
寝転がって泣き叫んで暴れる子を立たせることすらできず、
そのままズルズル引き摺って歩く恥ずかしさ。
この幼い子がどうして何がそんなにつらいのか悲しいのか、
そこに自分の気持ちを投げかけ、
落ち着かせてあげたいという思いに至るのではなく、
周囲の人の目ばかりが気になってしまって…。

こんなに小さい子を泣かせてきっとみんな呆れて見ている。
―そう思わずにはいられないのです。

実際は直視してはいけないものと
見ないようにしていらっしゃる方もいたかもしれません。
また、冷たい視線ばかりではなかったであろうとも思います。
ただ、周囲の人がどのような表情をして
私たちを眺めているのかを確認することも怖くて出来ず、
また、その余裕もありませんでした。


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      今日はPTA総会でちょっとだけ人前に立って話すので
      緊張で3時半に起きてしまったんだな…。 
      総会の時間にはきっと眠くなっているんだな。ああ…orz

| 自閉症関連~以前のこと | 04:47 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~ひとりになりたい・1

ショマが2歳4ヶ月になったところで通い出したマザーズホーム。
未就園のハンディのある子どもたちが通う療育施設があるということを
まったく知らずにいました。

私たちが通うことになったマザーズホームは仙台市内の中心部にあり、
立地、交通の便ともに恵まれていたと思うのですが、
とにかく古くて、お手洗いは昼間でも薄暗く
何か怖いものが便器の中から出てきそうで
大人でも入るには躊躇するような雰囲気。

子どもたちの体に合わせた、小さな小さな机や椅子も古びていて
使わなくなった施設から貰ってきたんだろうかと勝手に想像してしまいました。

このような場所があることも知らなかった自分が当事者としてこの場にいる、
そのことにまだ現実感がないままで、
ただ用意された流れの渦の中に身を投じた感もありました。

でも建物が古いということは、それだけ何年も何年も前から
今の自分と同じように子どもを連れて
ここに通ったお母さんたちが存在していたのだということ。
そう考えると身が引き締まる思いがしましたし、 
そのお母さんたちに倣って
とにかくここで私たちも頑張っていくしかないと思いました。

******************
週2回、多い時で週3回マザーズホームに通い、
2歳半を過ぎるころにはショマに嬉しい変化が現れました。

口から少しずつ声…というか音が漏れるようになってきました。
意味のある言語ではなく、
コマーシャルの音声の真似というようなものでしたが、
刺激の入っている状態であることはわかりました。
あとは靴を履くようになり、裸足で飛び出さなくなりました。
でも私たちにわかる喜ばしく感じた変化といえばこれくらいでしょうか。
うれしい変化が片手で数えて指が余るくらいなら、
困ったことはその倍にといった状態だったと思います。

マザーズホームでもみんなが集うホールにいることはほとんどなく
おもちゃを使った遊び、リトミック、工作に参加することはありませんでした。
ホールから脱走しては、
施設の奥にある炊事場の下の扉や冷蔵庫の扉を繰り返し開け閉めしていました。
お帰りの前にタオルを使って
子どもの体を歌いながらこする乾布摩擦をするのですが
私の膝の間に入れられて、体に触れられるのを嫌がり泣いて暴れる。

それでも、マザーズホームでは
私たち親子の間に立って
声をかけてくれる先生や、ほかのお母さんたちがいて
途方に暮れても間を保つことができました。

それがマザーズホームがお休みで、家にいる日になると
昼間はショマと私の2人きり。
誘いかけても無視をするように自分の好きなことだけを続けるショマに、
何を話しかければ反応してくれるのかわからず言葉を失ってしまう。
時間がもたない。
2人きりでいる家での育児に行き詰まりを感じていました。


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| 自閉症関連~以前のこと | 18:32 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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返しは3倍で。

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通常更新をお休みしている間に小梅が…

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ではなくて、うちの末ちびこが11歳になりました。

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朝から毛玉に囲まれて見えなくなる主役であった。
**************
茨城のおばあちゃんからはお祝いにお小遣いとクオカードを頂戴しました。
お小遣いは貯金で、
クオカードは散歩のときの飲み物購入費としてスズに渡しました。
そろそろお小遣い帳を付けてもらおうと思っています。

青森の祖母K子からもダンボールでお祝いが届きました。
スズがから揚げ好きなので鶏もも肉が入っておりました。
誕生日プレゼントに生肉…。

だけではなく、猫好きのスズにと

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猫の額絵。
というか、うちのK子はいい加減潔く猫が好きと認めるがよいと思います。
最近、購入したipadに夢中になっているらしく
ipadで猫の動画をたくさん見ているらしい。
iTunesもダウンロードしたよ とうきうき教えてくれる人が

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どうしてうちには
カセットテープ(お琴の曲が入っているらしい)を送ってくるのですか。
さすがに聴く術がありません、母さん。

   120418_110250.jpg
さらにとってもかわいいぽち袋に
これで誕生日にご飯でも食べてきなさいとお小遣いが入っていました。
これは人気三毛猫の「えのきちゃん」ではないですか
えのきちゃんは本当にかわいいなぁ

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けれど、数多あるぽち袋で
この言葉が入っているものを選ぶK子というおなごよ…。


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      すみません、今日もコメント欄お休みにさせていただきます。
      次回からまた以前のことの続きになります^^

| 自閉症関連 | 16:13 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~新たなステップへ・5

最初はこの観察記録を何も言わずに
受け取ってくれていたY先生でしたが、
1ヶ月を越えたところで、
お母さんもういいよと、もうやめようと言葉をかけてくれました。

私の頑張ろうという気持ちが空回りしていることに
経験豊富なY先生は気が付いていたのだと思います。

今、まず一番に困っていることに着目して
療育を進めていきましょうと提案してくれました。

困っていることはいっときも落ち着くことのないショマの動き。
手をつなごうとしても体をねじって、
手を振り払い、駆け出していってしまうこと。

こちらから手をぎゅっと握っても、
たぶん嫌がって逃げてしまうだろうから、
私から一本の指を差し出して、ショマに握ってもらう。
その指を握っているんだという感覚をまずショマにつかんでもらうことを
目標にしようというのがY先生の答えでした。

一本の指を握るところから始める、
これが療育といえるものなのかどうかわからないけれど
ショマが成長した今も、少ししんどいなと思ったときには
Y先生のこの言葉に立ち返るのです。

ショマと私の関係はたった一本互いの指をつなぐところから始まったのだからと。
彼は今、私の五本の指すべてを握ってくれるじゃないかと。

***************
このほか、Y先生からは

 ・遊んでいても、自分の気になる方へ行く様子が見受けられる。
  ショマがこだわっていることから気持ちを切り替えてあげる。

 ・前に立って呼ぶと走ってきたことから、音に対する反応は悪くないと思われる。
  呼びかけをするときには手を叩くなどインパクトをつけてやってみる。

 ・刺激が強くないと入っていきにくい子どもである。
  危険かなと思われるくらいの遊びのほうが声を出して笑って喜ぶ。
  家でも体を使った遊びを積極的に行い、
  お母さん・お父さんといると楽しいことがあるということを知ってもらう。
  ショマにたくさん声を出してもらう。

というアドバイスをいただきました。

発達に遅れがある子どもにどのように接していったらいいのか、
付け焼刃の知識ながらも多少はわかったつもりになっていました。
が、実際にY先生にショマを見ていただいて、
状態を把握したうえで進められる療育に
やっぱりプロはすごいと唸るばかりの私でした。

児童相談所に行ってから、ずっと落ち込んでいたけれども、
私たちを導いてくれる場所に早い段階で巡り会えたことは幸運だったのだと
少しずつ思えるようになってきました。

児童相談所主宰の親子教室は翌年の春、3月まで通いました。
少しずつ少しずつ段階を踏んで、
4月からは母子一緒に週2~3回通う
母子通園施設『マザーズホーム』へ通うことが決定。

**********
Y先生は、児童相談所は退職されましたが、
現在もなお障害のある子どもたちに遊び場を提供する団体を率いて
精力的に活動を続けていらっしゃいます。

ショマの学校の行事に顔を出されることもあり、
当時と変わらずハキハキとした口調で、
元気にやってる? と明るく声をかけてくださいます。

私たちが今毎日元気で暮らしているのは、
先生が私とショマの手を結んでくれたから。

ショマも中学生になり、
危険も認知できるようになってきたので、
今は互いに手をつなぐこともほとんどなくなりました。

それでもスクールバスをぴょんと跳ねるよう降りると
ショマは必ず私の両手を、自分の手で包むように握ってきます。
迎えに行くとそれは決まりごとのように繰り返されることだけれど
今日も明日も明後日も、この瞬間を大事にしたいと思うほどにショマの手は温かい。


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| 自閉症関連~以前のこと | 18:29 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~新たなステップへ・4

私がショマを徹底的に客観視してみせる!という決意のもとで
はじめたのが、『ショマの日常・客観的に観察日記』。
続けていた期間は短いんですけれど。1ヶ月間くらい。

その日その日のショマとの出来事を
時間ごとにつぶさに記録していくのです。
客観的な記録になるように、
その出来事に対する私の感情は一切排除しての記録です。

***********************
11月26日(金) くもり時々晴れ
  PM1時~。
 お尻を持って抱え、クルクルまわる遊び。
 喜んでいるが、私の方が目が回って気持ち悪くなり2回でやめる。
 シャボン玉遊び。シャボン玉の容器を見ると笑って走り回る。少し遊んで終わり。
  
   ソフトパズルへ。ソフトパズルはウレタン素材でできていて 
 小さな丸や四角、三角のパーツをはめ込むもの。
  出してきたときは喜び、小さなパーツを本体から外すのに一生懸命になっている。
 丸の穴のところに四角いパーツを入れるという風に、
 形が合ってはいないが入れて遊んでいる。
 しかし、もう一度遊ぼうと、パーツを一度全てはめ込むと怒り出す。
 次々とパーツを外し出し、外れないものは、かじったり折り曲げたりしている。
 パーツのはめ込まれた状態をとても嫌がって、
 次第にヒステリックになってきたので切り上げることにする。
 片付けるときに大泣き。

*************************
11月27日(土)晴れのち曇り
 PM7時~。
 夕食。取り皿を全部自分のテーブルに並べ、並べきらないものはどんどん上に重ねる。
 わさびを出すまね。
 夕食後、散歩に行く竜太に近寄ってきて尻尾を握ったり、体を撫でる。
 戸を開けると急いで閉めに来る。
 散歩後に少し遊ぶ。
 和室で声をあげて泣いたので見に行くと、本の重なっている場所の前で泣いている。
 「これ?」と言って本を指さしても特に反応はないが、
 一応「おかあさんといっしょ」の本を与えると持っていく。
 車のページがお気に入り。
 私が車のページに描いてある道路を指でなぞっていると、
 私の指をつかみ紙上をなぞらせる。

****************************
以上が一部を抜粋したものですが
なかなか客観的に書けているのではないでしょうか。

児童相談所の親子教室は2週間に1度でしたが、
こうして書き溜めたものを
ショマの担当の発達指導相談員のY先生に提出するのです。
観察記録を描いて提出せいと言われたわけではなく、
私が勝手に決めたことです。

一見、客観的には書けているとは思うのですが、
こうして子どもを観察するようにして記録を細かくつけていると、
ショマが自分の子であって自分の子どもでないような―かわいく思えないのです。

やはり変だ。というところに気持ちが向いてしまう。
記録には自分の気持ちを書いて残していないだけで。

逆に好ましいものかもしれないという行動が目につくと
その行動記録を渡すことでY先生の目にとまらないかな、
そんなに心配いらない子よ、ともしかしたら言われるかもしれないぞと
客観的に書くはずが、大げさなくらいに記録してしまう。
1ヶ月前にはっきりと遅れがあると告げられたはずなのに、
淡い期待を捨てきれずにいることも感じていました。


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| 自閉症関連~以前のこと | 17:54 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~新たなステップへ・3

児童相談所主宰の親子教室は
福祉プラザという大きな建物の中で行われ、
通う親子の人数も、区の親子教室より多いものでした。

親子教室のために大きなホールが割り当てられ、使う道具も大掛かり。
大きなホールの中で、
マットを使って体を思う存分動かして、刺激を与えていく。

この場所でも愕然としてしまったのですが、
集まっていた子どもの中で最も動きが激しいのがショマでした。
歩けるようになって以来、急速に素早く動くようになり、
またスイッチ類への興味が増してきていた時期だったので、
大きなホールを走って走り抜いてスイッチを次々と押していく。
ほかの親子の皆さんがバランスボールで遊んだり、
ハイハイ競争をしているホールの照明はショマによって点滅状態。
思う存分体を動かすといったって、動かしすぎなのである…。

新・親子教室初回にして、
ショマという子どもが今、どのような状態・発達段階にいるのかを
もっと直視する必要があるのでは…と私は考えました。
これからもっと頑張ろう、たくさん勉強しようと思いました。
だって私は「障害児の母」なんだから。

家にはやたらとモニターの大きなパソコンがあるだけで、
図体は大きいのに動作が極めて遅く、
インターネットで調べものをするということができませんでした。
アナログに書店で「発達に遅れ」などの言葉が
タイトルについている本をかき集め、それらの本を読んで勉強です。

現在は、自閉症は一生に渡る発達障害ではあるけれども、
適切な対応によって本人が社会に適応する力を
身につけていくことができることが、私たち親の間では広く知られています。

自閉症に関する本でも、現在はそのように記述がなされているのですが、
私がかき集めた本の中には、初版発行がかなり古いものも含まれ、
区役所での検診前に育児書で発見したような
「自閉症児の予後は悪い」という意味同様の言葉が書かれているものもありました。

予後は悪い、つまり未来はどんより、か。
未来に関する否定的な言葉を見つけてはいちいち凹むのですが、
現実はしっかり見つめなければならない。

また、自閉症児の教育の失敗は、
親が子どもを客観視することができない場合が多いからだ、という記述を見つけました。
これは、「だから、第三者とともに療育を進めるべきだ」という意味を
言外に含んでいたと思うのですが、
私には、「親が子どもを客観視できなければ教育に失敗する」という言葉が衝撃的で…。

なに! 親が客観視できなければ失敗するのか!
では、私がやってやろうじゃないの!!
私という親がショマを徹底的に客観視してみせる! と決意しました。


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| 自閉症関連~以前のこと | 09:11 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~新たなステップへ・2

今起きている一連の出来事はすべて夢で、
朝起きたら、ショマはママと話しかけてくれるのではないだろうか。

そうでないのなら、今体験しているのはどこかにあるもうひとつの世界、
パラレルワールドでの出来事。
もうひとつの別の世界ではショマは私の顔を覗き込んで、
私はその顔を見つめて彼を抱きしめて幸せな朝を迎えているに違いない。
今の私は別の世界を覗き込んでいるだけ。

小さなころは布団の中でパラレルワールドの想像をすると
本当は自分なんていないのかもしれない…と怖くなってしまったものでしたが、
このときは別の世界が存在していても構わないと思いました。

こんなの現実じゃないんだ。絶対、現実じゃないんだ。
寝る前に強く念じながら眠りにつくのですが、
朝起きると、私に背を向け物言わぬショマが現実を伝えてくるのです。

突きつけられた事実に
気持ちはまるで追い付いていかないのに、
次にショマのためにやるべきことは決まっていました。

区役所の親子教室のほかに、
もうひとつ、児童相談所主催の親子教室にも通うことになりました。



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| 自閉症関連~以前のこと | 09:26 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~新たなステップへ・1

遅れがあると告げられて、
遅れ、遅れ、遅れがあるという言葉がぐるぐると頭の中で旋回。
せめてその言葉の重みにつぶされることなく、心を水平にしようとしても
この子をこれからどうやって育てていけばいいのだろうという
新たな不安に着地してしまうので、心を水平から前向きにするのは到底無理。
思考はまた振り出しに飛んでぐるぐると回ります。

しばらくの間は泣き暮らしていました。
何をしていても、ぽろぽろと涙が落ちてきてしまう。

障害があるなんてショマが不憫だ。
そしてついでに障害児を育てることになった私も不憫だ、と。

こんなにこんなに不憫だと思って泣いているのに、
ショマは相変わらず私に目を向けることはないのです。
頬を伝う涙を拭ってでもくれたら、
エーンエンしてるの? と問われでもすれば、私の心も少しは救われたでしょう。

自閉症の子は視線が合いにくいといいますが、
ショマの視線の合わなさは徹底していました。
合う、合わない以前に私のことがまるで視界に入っていないようでした。
私はその辺に無造作に置いてあるモノと一緒で、
モノでもまだ気にかけてくれるならいいのですが、
当時のショマにとって 「母というモノ」 は
こだわっている引き戸以下の存在であったように思います。

存在に気づかれているという気がまったくしない。
視界に入ってやれと体をねじ込むようにして、ショマの顔を見つめると
何が何でも目が合わないように、
モノのくせに僕の目を見るなとでもいうように
首を不自然な角度にねじって顔を背けるのです。
何もそんな無理な態勢になってまで避けることないだろと。

自閉症とは脳の機能不全から起こる先天性の障害と言われています。
漢字が示すイメージからか、
私はある出来事によって自閉症になったという
記述をたま~に見かけることがあります。
殻に閉じこもる心の病という意味で誤解を受けることの多い自閉症。

でも―、
幼児期のショマはやはり
殻にこもっているという言葉でたとえるにふさわしい子だったと思います。
殻というか、繭の中にいるような子だと思っていました。

小学校2年生のときに、蚕を育てた経験があります。
学校の理科の課題のひとつだったのですが、
せっせと桑の葉を摘んできては与え、蚕の成長の様子を観察していました。
大事に育てた蚕たちが糸を吐き出して繭になったときの感動といったら。

時々、繭を箱から取り出して光に透かして眺めるのが楽しみでした。
中にいる蚕の状態はわからないのですが、
指先でつまんで繭を動かすとコトコトと音を立てるのです。
繭の中で蚕が変化したサナギが繭にぶつかっている音。

ある日、箱を開けると繭は蛾に変化していました。
初めて間近で目にする蛾の姿が怖くて倒れるかと思いましたが
私が育てた蚕たちは繭を破って成虫となって出てきました。

繭の中でも蚕は成長を続けているというのに、
ショマは自分だけの世界を守るようにして繭の中にいるだけなのだろうか。


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| 自閉症関連~以前のこと | 06:43 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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新年度スタート

春休みが終わり、新年度がスタート。
ショマもスズも元気に学校に行っております^^

120330_095952.jpg 120330_094917.jpg
3月の離任式で、ショマは慣れ親しんだ先生との別れがありました。
(写真のお花は作業所の方が育てたもので、
離任式で先生たちに贈りました。)

小学部の1・2年生、5・6年生と担当していただいた先生。
まだまだ学校生活に慣れていなくて
パニックを起こすことも多かった小学校低学年時に担当していただき、
今の学校生活の基礎を築いてくださった先生です。
ショマは中学生になり、直接関わる機会は減りましたが
同じ学校内でいつでもお会いして、
近況を報告するのが当たり前になっていたので寂しい気持ちがします。

気さくなみんなの愛され校長先生も退任され、
個人的に私が大好き中等部主任先生も異動。ぐすん。

ショマは担任の先生もガラリと代わりましたが、
中学3年生のお兄さんだから頑張ると新年度への期待に胸膨らませているようです。
去年は今ごろの時期でも学校には行けなかったのだなぁと思うと
元気に学校に通えることが本当にありがたく思えてきます。
まああんまり頑張りすぎずに^^;
修学旅行など大きな行事を楽しみにしながら
中学生活最後の1年を過ごしてほしいと思います。

*******
スズは担任の先生は継続して、おれんじ便りの先生です。
左馬介は、

 「~継続して取り組んでいる日記作文では、仲良しの飼い猫の様子を
 豊かに表現していました。」

と、ついにスズの昨年度末の通知表に登場を達成しました。
また一年、ねこ日記を先生に読ませてしまうことになりそうです(笑)

そして別れも…。
補助でついてくれた若い女性の先生は今年でお別れだよ!と
スズが教えてくれたので
はがきに感謝とお別れの言葉をスズに書いてもらって、そのはがきを持たせたのです。

それが今年も継続して担当してくださるという。
スズが大・大・大好きな先生なので嬉しかったけれど、
お別れのはがきを持たせてすみませんと連絡帳に書く恥ずかしさといったら…。


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    【おっかぁの近況】
    120405_104057_08.jpg
   毎日でっかい毛玉ボウルが取れるのに、本体はあまり小さくならない

| 自閉症関連 | 17:30 | comments:6 | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~軍足という象徴

児童相談所での検査を終え、
車に戻ってショマを後部座席につけ、車を発進させました。
気温が高い日だったこともあり、車内の温度はあがっていました。
来たときと同じように、夫は腕まくりをしてハンドルを握っていましたが、
朝と違っていたのは、
なにごとか悔しそうに泣き出しそうにつぶやきながら車を走らせていたことです。

車の中は10月とは思えないくらいに暖まっているのに、
感じるのは温度とは別の、
あの場所から連れてきた私たちの沈鬱な気持ちで塗り固められたような
重苦しい息の詰まりそうな空気でした。

なにか。なにかを言わなくては。

 「あの男の人さ…。軍足履いてたよね。」

 「履いてたね。」

 「足が蒸れるからかな…。」

 「そうかもね。」

 「足が蒸れている人にショマがあんなことを言われるなんて…。」

私は結果を聞く間、区役所での相談時と同じように
ずっとうつむいて下を見ていました。
そのせいか、心理判定員の男性が真っ白い軍足を履いていたことだけが
いやに目に焼き付いていたのです。

たった数十分、ショマを見ただけの人に何がわかるのか。
男性に対する腹立たしさが湧いてきていました。

…本当はわかっていなかったのは私たちなのだけれど。

心理判定員の男性は自分の仕事をきっちりとまっとうしただけです。
私たちに恨まれるような謂れはただのひとつもありません。
まして、軍足を履いているからと責められる理由なぞひとつも…。
足が蒸れているわけではなく、
5本の指がより自由に動くという理由で軍足をチョイスする人もいるでしょう。

失礼な言いがかりと承知しつつも、
ショマには 「遅れがある」 とはじめて明確に告げた彼の通称は、
私たち夫婦の間でこの後 『軍足』 となりました。
「軍足が…」と切り出しただけで、
いつの、そして、誰の話をしようとしているのかが
即座にわかるほどに、通称 『軍足』。

家に帰る前にスーパーによって昼ご飯の弁当を買いました。
弁当は「カツ丼」と「天丼」。
私たちはあのとき無理に笑おうとしたけれど、空気は重くなる一方で
腹が空いているとロクなことを考えないからと
ボリュームのある弁当を買ったのです。

家で弁当を食べて、
その後、会社に出かけていった夫、ショマと2人きりで家に残された私。
それぞれがどのような思いをあの日の午後に抱いて、一日をやり過ごしたのか。

あの日からかなり長い時間が経って、
詳細を覚えていないのは単なる記憶の欠落も大きいでしょう。
けれどもあの辛かった日を意識的に忘れ去りたい、
あの日の記憶に正面きって向かい合いたくないという気持ちも
私の中には確かに長く存在していたのだと思います。

***********
この日から数年後、仙台で正月に行われる 「どんと祭」 に
夫が参加することになり、必要なものとして軍足を用意しました。
不思議なもので用意した時に、軍足じゃん…と思わず笑ってしまいました。

あの日の出来事の象徴として、
私たち夫婦の心に長らく頑固に居座り続けた「軍足」を目にしたり、
手にすることができるようになった。夫など実際に履いたのですから。

ショマが自閉症であると正式に専門医から診断を受けたのは、
児童相談所を初めて訪れてから2年ほど後です。
発達に遅れがあると十分に承知したうえで聞いた診断名。
自閉症と正式に名前がついたところで、
心が激しく揺さぶられることはありませんでした。

だから、『軍足』 にショマの遅れを告げられたよく晴れた秋の日を境に
私は 「ショマという障害児の母」 になったのだと思っています。


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| 自閉症関連~以前のこと | 11:13 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~児童相談所にて

現在、仙台市には子どもの発達相談をする専門施設である
発達相談支援センターがありますが、
ショマのことで悩んでいた当時は
子どもの発達相談はまだ児童相談所の管轄でした。

児童相談所という名称はテレビのニュースなどを通して聞くことが多く、
その名称の響きに多少の重々しさを感じつつも、
そこへ向かう気持ちは軽やかでした。

児童相談所への交通の便があまりよくなく、
車で行きたいところでしたが、
私は仙台でまだ車の運転を控えていた(都会の道は怖い…)ので
相談日の平日の午前、夫に休みを取ってもらい
家族3人で出向くことにしました。

ときは10月、澄みきった青空の広がる秋晴れの日。
仙台の10月にしては暑いくらいの日で、
車の中で夫はシャツの長袖を短くまくってハンドルを握っていました。

児童相談所に到着してすぐにプレイルームのようなところへ通されました。
女性が一人、私たち夫婦からショマの様子を聞き取り、
男性が一人、プレイルームにあるおもちゃを使って
実際のショマの様子を見るという段取りのようです。
男性の方は心理判定員とのこと。

ただ話をして終わりじゃないんだなぁと…。
相変わらずおもちゃというものでは遊ばないショマでしたが、
でも、おもちゃを使わずとも
たくさん動いて遊ぶのが好きな子なんだもの。大丈夫。

私はショマの生育歴、日ごろの様子、
親子教室では楽しそうにしている様子が見られたことを
誠意を込めて、ついでに順調ですよねという気持ちを込めて
女性に丁寧に伝えました。
時間にして40分くらい。

その後、女性と男性が別室で協議をすると言って部屋を出ていきました。
部屋には大きなボールプールがあったので、
ショマを抱き、その中へドサッと落とし込んで遊びながら待ちました。
体を使う遊びが好きなショマは嬉しそうにボールプールに沈んでいます。
ほら、この子はこんなに嬉しそうに楽しそうにしている―。

********
女性と男性が戻り、再度席につき、
協議の結果が私たちに伝えられました。

テーブルの上には1枚の紙切れ。
ショマの発達検査の結果。
今となっては、どんな種類の発達検査をショマが受けていたのかもわかりません。
思い出せません。
覚えているのは、いくつかのどうでもいいことと、
ショマ君には著しい発達の遅れが見られるという言葉。

説明の詳細をよく思い出せないのです。
思い出そうとすると、眼鏡をかけていたあの心理判定員の男性が
腹話術の人形のようになって頭の中に現れて像を結ぶ感じです。
顎の部分だけ、カクカクカクと動いて、
彼が実際の自分の声で、言葉で話してはいないような。
それは、彼の言葉の外側だけが
呆けている私のそばを通り抜けていったからかもしれません。

ああ…言いにくいだろうことを
ずいぶんとはっきり言ってくれちゃう人だわ…とは思いました。
同時に今まで関わってくれた方は言葉を選んでくれていたのだと
ぼんやりと理解しました。

夫はこの日のことを割合としっかり覚えていて、
後にどんな風な説明だったのか教えてもらいました。

ショマには著しい発達の遅れが見られること。うんうん、これは覚えている。
夫はその言葉に対して、質問を返したのだそうです。
それは今後頑張れば、取り戻せる遅れのレベルなのかと。

答えは、
ショマ君なりの成長はあるだろうが、
ほかの同じ年齢の子どもに追い付くことのできるレベルの遅れではない、だったそうです。


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| 自閉症関連~以前のこと | 16:53 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~親子教室・2

親子教室にいたスタッフの方、
訪問指導に来てくださった保健師さん、
みな、それはそれは優しかったのです。
検診での相談時に、発達相談員のS先生に感じた
黙って見守ってくれる人の優しさを再び感じていました。

でも、それは…
今思い返せばという記述が多くなってしまいますが、
腫れ物に触るような感じもあったのかもしれない。

私たち親子を、区役所での親子教室から次のステップへと
進ませるためにはどうしたらいいのか。
特に母親である私を、次のステップへとどのように導いていったらよいのか。

これは憶測ですが、
親子教室、訪問指導で関わってくれた保健師さん、
S先生とが連携しての話し合いが水面下で進められ、
私にあることを伝える時期を窺っていたのではないかと思います。

平成11年の10月、ショマが1歳10ヶ月になったころのことです。

親子教室では、子どもの家での様子を保健師さんに伝える、
個別での話し合いの時間が最後に設けられていました。

その話し合いの際に、
親子教室に通うショマにも変化が見えることを踏まえて、
周囲からの働きかけを強めていくためにも
児童相談所へ行ってみたらどうかと保健師さんに勧められました。

保健師さんは、私が傷付くことがないよう、
そのときの私にかけることのできる言葉を選びながら、
慎重にかつ必要なことは伝えられるよう精一杯の配慮をしてくれていたのでしょう。

その証拠に、私は傷付くどころか、
保健師さんの言葉を聞いて久しぶりに明るい希望を見たような気がしたのです。
この先にある希望のステップの捉え方が
保健師さんと私との間で食い違っていることは知らずに。

私はショマの様子に変化が見えるという言葉に舞い上がっていました。
だから、児童相談所に行きさえすれば、
そこで何をするのかよくわからないけれど、
ショマは問題なし・順調に成長とお墨付きをいただけるのだと。
児童相談所に行って、1歳半検診前後から続いていた
のしかかってくる不安とも晴れてオサラバ~と解放感も感じていました。

無知のなせる業か、それとも素直すぎたのでしょうか。

********************
数年前にこの出来事を書きとめたときには
「無知のなせる業か、それとも素直すぎたのでしょうか。」という一文で
この文章を〆ています。
再び、当時のことを思い出しながら、目を通してみると、
どちらかというと悪い方に悪い方にと思考が傾くことが多いのに
どうしてあんなに前向きだったんだろう自分、と不思議に思うくらいです。

素直はさておき(笑)、
発達障害について何も知らなかった、
無知だったからというのが大きな理由だったことは確かです。
でも、無知だったというだけでは
この前向きな気持ちに説明がつかないような気がして。

この時点でわずか3回ほど通った親子教室で
ショマが自由に動き回って楽しそうにしていたことで、
―それは本当は、私やその場にいる人と関わる楽しさではなかったのだけれど
当時私が考えていた普通の親子らしさに近づくことができたような僅かな誇らしさ、
はじめて母親らしいことをショマにしてあげられているという自分への満足が生じて、
ここにいなくても大丈夫みたい、
ここを離れてもやっていけるんだという自信が生まれていたのかもしれません。


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      カン違いともいうかしら…

| 自閉症関連~以前のこと | 03:26 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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ゴンちゃん、春のつぶやき

今日も続きはお休みして、
再びゴンちゃんにつぶやいてもらおうと思います^^

********** 

 120408_121619_06.jpg
今日は動物病院に行った。
僕の体の中にいるフィラリアが消滅しているか検査してもらうためだ。

検査には血液が必要だ。
血液を採るためには、診察台にあがってチックンせねばならない。
診察台にあがるためには抱っこされなければならない。
と、逆連想ゲームをしてみたぞ。

久しぶりの診察台のぼりということで
病院のスタッフさん全員勢揃い。高まる緊張感。
おばさんは診察室の外へ出された。

診察室の外で、恐怖の雄叫びをあげる僕の声を聞いて
おばさんは、阿鼻叫喚という言葉が頭に浮かんだそうな。

********
検査が終わって結果を待つ間に、
診察室にいたほかの飼い主さんたちが
全員頭を優しく撫でてくれてうれしかった。
隣にいた優しいおじさんは
以前に管理センターから引き取った子がフィラリア陽性で
完治までに2年かかったそうだけど
君は体力もありそうだし、大丈夫だと励ましてくれた。

 120408_121732_01.jpg
結果はなんというのだろう。
大きなフィラリアの成虫は薬によってゆっくりと溶かされたらしく、
フィラリア抗原検査(母虫がいるかどうか)は陰性の結果だったけれど、
母虫が生んだ赤ちゃん虫(ミクロフィラリア)が2匹検出された、
つまり、あともう一歩のところ、らしい。

あと、1ヶ月か、長くて2ヶ月は薬を飲まなければいけないらしい。
でも、仙台に来たとき数値の高かった肝機能の項目などは
正常値になったのだそうだ。ワーイ。

おばさんは、あー今回の検査で絶対陰性間違いナシと思ったのにぃと
ちょっと残念そうだったけど、焦ることはない。
病院のまわりで少し桜のつぼみがほころんでいるのを見て帰ってきた。
小梅ちゃんと夜桜見物としゃれこむのもいいのではと楽しみも膨らむ。
でも、また病院で浮気してきてごめん。
春はもうすぐなのだ~♪


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      ゴンちゃん口数多いな…。

| 犬関連 | 14:40 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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ザクなのだよ

    ゴン太くんとはちがうのだよ、ゴン太くんとは!!
  120407_053836_05.jpg 
   
※ゴン太くん
ゴン太君を知らない人ばかりだったらどうしようっ 
   120407_160904.jpg 
うちの男子が喜ぶかと、話題のザクとうふを食べました^^
  

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      誰かにザク猫見てもらいたくって…

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| 猫関連 | 16:29 | comments:6 | trackbacks:0 | TOP↑

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以前のこと~親子教室・1

区役所の親子教室へは、1歳半検診の翌月から通い始めました。

親子教室の前日まで天気がぐずつき、
このまま悪天候なら行かなくてもいいかも…と気弱にもなったけれど
当日は快晴。平成11年7月7日、七夕の日でした。

『親子で七夕の飾りを作る』 が、この日の遊びのテーマ。
親子初めての共同制作になる予定でしたが、
ショマがちっとも座っていなかったので、
私ひとりで彦星と織姫の逢瀬への願いを込めて、ショマの分も作りました。

ショマを連れて新しい場所に行くのはしんどいなと思っていたのに、
行ってみたら意外に楽しい。

チアガールのようにポンポンを持って歌に合わせて踊ったり、
地域の保育士さんが見せてくれるエプロンシアターを楽しんだり。
♪~ポケットのなかにはビスケットがひとつ~♪ と歌に合わせて、
保育士さんが、エプロンのポケットからフェルト製のビスケットを取り出すのです。
保育士さんがポンとエプロンを叩くとビスケット増量。手品か!

大人でもワクワクしますよ~。
子どもなら、大人よりももっと期待感を持って楽しめそうなものなのに
やっぱりショマは無関心を貫いていました。
検診のときと同じく、洗面台の水を出したり、部屋を何度も飛び出すの繰り返し。

なんとか参加させたいと、私がショマをつかまえようと試みると、
保健師さんや、前述のS先生が
私たちが見ているからいいよ、好きにさせてみましょうと言ってくれるのです。
私に押さえつけられることなく、
自由に遊んだ経験はショマもこのときが初めてだったと思います。

時計が午前10時をまわるとおやつの時間。
「いただきます」の挨拶をみんなでしてから食べるよと言い聞かせても
そのルールを守ることができません。
子どもたちにとってはお楽しみのおやつの時間。
ショマと同じように、はやる気持ちを抑えられないお子さんもいて、
母親同士、顔を見合わせて
困っちゃうよね~と共感を分かち合うこともありました。

ここに来れば、私もひと息つける。
好きに動き回れるショマもいつもより生き生きとして楽しそうに見えます。
区役所の親子教室は翌年の春まで通いました。

親子教室と並行して、
自宅には地区の担当の保健師さんが訪問指導に来てくれるようになり、
訪問指導はショマが養護学校に入学するまで続きました。
1人目の保健師さんはいつも素敵なセンスのよいスカーフを巻いて現れ、
落ち着いた物腰の柔らかな大人の女性~ という雰囲気で
それはそれは優しく話を聞いてくれるのです。

1年ほどで担当が代わり、今度は快活な冗談ばかり言う女性保健師さんでした。
とても楽しくて時間を忘れて話をして、
夕方の6時をまわってしまったこともありました。
時間を忘れて夢中で話していたのは私のほうだけだったかもと、今は思います。
仕事を残して出向いてくださっていたかもしれないのに、
私の育児の愚痴を延々と聞いてくれました。

保健師さんが家に来てくれるのはありがたかったです。
こんなことで困っていますと、外の場所で口で説明するより、
ショマの家での様子を一緒に見て確認しながら相談に乗ってもらえるのですから。
幼いころから継続して、
ショマと私の状態を見守ってくださる方がいたというのは心強いことでした。


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| 自閉症関連~以前のこと | 04:41 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~1歳半検診・4

発達検査、歯科検診、身体検査とすべての検査を終え、
みんな散り散りに帰っていきます。
その後で行われる発達相談。

このころには時刻も確か午後3時を過ぎ、
初めての場所で激しく動き回ったショマも疲れたのか
ベビーカーの中でおとなしく座っていました。

奥の個室のドアノブにかけてある【発達相談】の文字が書かれた札。
まだ前の順番の人が相談を続けていて、
数十分、その文字を見つめながら待っていました。
どんなことを聞かれるんだろう。
相談すると軽く受けてみたものの、
ショマの何をどう説明したらいいのかわからない。

時おり、誰かのスリッパの音がパタパタと響くだけの
静まり返った廊下の椅子に座り、
面倒なことに自ら首を突っ込んだのかな、やめればよかったかなと
後悔の気持ちに襲われはじめたあたりで順番がやってきました。
個室のドアが開け放たれ、
ショマと入ってくるよう促されました。

席について、向かい合って座った発達相談員の方に
何が気になっているのか詳しく話してと問われることもなかったのですが、
ショマの普段の様子をポツリポツリと伝え、話すうちに
検診での出来事がひとつひとつ思い出され、
急に感情の抑制がきかなくなって
自分でも訳のわからないうちにウワーッと泣いてしまいました。

このときの発達相談の様子を
同じ発達相談員の方に会ったことのある友人に後に話す機会があり、
あなた、そんなずるいわ、と笑い話になりました。

発達相談員の方が若くて素敵な男性だったのです。
私も当時は若かったので、
そんな若い女がはらりはらりと目の前で涙を流したら(実際はウワーッ)、
優しくもするわと友人に言われ。
別に若くて素敵な男性の前だから泣いてしまえと
計算が働いたわけでもなかったのですが、とにかく彼は優しかった。

身体検査のときに、
にこにこと微笑みをたたえながら立っている青年がいて、
ずいぶん優しそうなお父さんだなと気にはなっていたのです。
動き回るショマを追いかけて大変だったはずなのに、この辺りは私も目ざとい。

その青年は誰かのお父さんではなく、
当時、区で発達相談員として仕事をしていたS先生でした。
部屋の後ろに立って子どもたち全体の様子を見ていたんですね。
たぶん、というか、確実にショマの様子も見ていたでしょう。

S先生が本をめくって見せても、やはりショマに反応はなく、
私たちから逃れるように床に座り、ミニカーを並べていました。
この発達相談で何をどういう風に伝えたのか詳細は忘れてしまったのですが、
そのショマを斜め下に見ながら、ややうつむいて話したのを覚えています。

S先生はただうなずき、
私とショマとを優しい眼差しで交互に見つめながら話を聞いてくれました。
母親は泣き出すわ、陰気な喋り方をするわ、
検診時に子どもは激しく動き回っているわで、
S先生が私たちを放っておいたらまずい親子と思ったであろうことは
想像に難くありません。

 区の親子教室にいらっしゃいませんか。

S先生に誘われました。
公共の交通機関を使って区役所に出向くのも負担だし、
新しい場所にショマを連れて行くのは困難が予想され、抵抗がありました。
私自身、当時は人見知りがひどく、
知らない人たちのなかで一から関係を築く煩わしさも感じていました。

でも、たった月に一度の親子教室です。
それらを我慢して、ショマの遊びの場が広がるのなら…。

そして、煩わしいと思いながらも、私は同時に待っていたのだと思います。
どこにぶつけてよいのかわからない不安だけが少しずつ広がり、
息が詰まってきそうな閉塞としか言いようのないこの状況を打破してくれるために
誰かが手を差し伸べてくれる時を。


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   S先生は首都圏の発達支援関連の施設から東北大学に勉強にいらして、
   同時に区の発達相談員として働いていらっしゃいました。
   今はもう仙台にはいないけれど、
   どこかで微笑みをたたえて頑張っておられるのかなぁと思います^^

| 自閉症関連~以前のこと | 07:05 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~1歳半検診・3

実際の検診の前に、精神的に疲弊してしまい、
なんだかもうどうでもいいや、好きにさせていいんだろ…と
ふてくされ状態に陥ってしまいました。

検診を受ける部屋でショマを放流。
置いてある荷物をすいすいと上手にすり抜けながら動き、
やはりアコーディオンカーテンを開けようとガシガシと揺らしていました。

検診の順番がやってきて、
ショマは積み木を積む、絵を見て「これなあに」等の質問に答える
発達検査を受けました。
私は日ごろの様子を担当の方に伝える。

ショマは提示された課題をひとつとしてこなすことはできませんでした。
課題をこなす前にそもそも椅子に座っていない。
絵本や積み木を置いてあるテーブルの上に登って座り、
私たちより少し目線の高い場所で
積み木や本をぐちゃぐちゃにかき回していました。

 ・ママ、ブーブーなど意味のある言葉をいくつか話しますか。 いいえ。

母子手帳に記されたこの項目にも引っかかったのだと思います。
ですが、たくさんの子どもを見ている経験ある保健師さんなら
仮にここが 「はい」 となっていても、
眼前のショマの様子を見れば 「要観察」 にしていたでしょう。

そして、手帳の記録のほかに問われたのが、
「指さし」 は出ているかということでした。
指さしはあるか、視線は合うか、見立て遊びをするか、
この三点は、ショマが自閉症と確定するまで
発達相談で必ず問われる項目でした。

確かに検診前予習の中にも 「指さし」 の項目あり。
姉の子どもは犬がいれば指をさして、「ゥワァワン」 といったように
教えてくれるのだとちらりとは聞いていました。

が、私はまずはじめに言葉ありきで、
甥に言葉が出たという現象にとらわれ、ただそれが羨ましく、
指さし行動そのものを気に留めたことはなかったのです。

言葉を獲得していない段階の子どもにとって、
周囲の人間とコミュニケーションを取る重要な行動が 「指さし」。
指をさすことで、大人に自分の要求や興味を示し教える。
大人がその子どもの要求、興味に答えてやるというやりとりの中で、
子どもはやがて言葉を獲得し…という過程を経ていくものなのだそうです。

「ワンワン」 なんてすぐに覚えてくれると思っていました。
身近に大きな犬もいるし、しつこく竜のことをワンワンだよと教えていれば、
ワ……くらいは口からぽろりと漏れるはず。
「ワ」 まで出てしまえば、「ン」 なんて、
うっかりはずみで続けて出てもおかしくないくらいの単純な音のような気がするのに。

まさか、言葉が出る前の発達段階において
「指さし」 が重要とされていたとは。
ショマの指さし、もちろん目撃したことあらず。
けれど、もうショマの状態を取り繕って答えようという気力は
私には残されていませんでした。

 お母さん、気になることがあるなら、この後育児相談もありますよ。

問診の最後に保健師さんに告げられました。
気になっているとはっきり言葉で伝えたわけでもないのにおかしいな。
けれど、ショマがこの検診を受けていた子どもの中で
相当、気にかかる存在であったことは間違いありません。

自閉症のお子さんの中には
ショマのように激しく動き回る多動がない子もいます。
だから、気にかかるという視点でいえば、
ショマのほかにも、もしかしたら…というお子さんはいたのかもしれません。

でも、動きが激しいという点では、
私が見渡す限り、ショマは一番に目立っていました。
イチバン。1番! 人生の早い段階で頂点。
相談してこの状態が改善に向かうのかな…。

これを相談したい! という具体的な質問など何も持たないまま
相談してみますと保健師さんの提案を受けてしまいました。


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| 自閉症関連~以前のこと | 04:51 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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ゴンちゃんのなう 2

【ようやく散歩行けたなう】
120404_115202_05.jpg 
わずか近所を一周して排泄しただけですがようやく。

散歩解除になるまでの間にホタテがキター。
K子から
あの強烈な嵐の中で時間通りに届くとは

【黒にゃんこ便魂恐るべし】
こちらはみゆこ便です。ありがとう。 
ありがたいけど無茶するなよー(´Д⊂ヽ

さて、お昼はホタテのお刺身だー♪


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      また風強くなってきた… (´Д⊂ヽ

| 犬関連 | 12:18 | comments:6 | trackbacks:0 | TOP↑

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ゴンちゃんのなう

話の途中ですが、ゴンちゃんのつぶやき。

       【散歩待ちなう】
120404_095431_07.jpg 

   【奥さん、待ちくたびれたなう】
120404_095431_02.jpg 

なかなか強風がおさまりません。
緊急車両が何度か家の前の道を行ったりきたりしています。
これから低気圧の進路にあたる地方の方もどうかお気をつけください。


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| 犬関連 | 10:11 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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以前のこと~1歳半検診・2

一緒に話を聞いている人たちの迷惑になってはいけない。

私なりにも気遣いをして、
飛び出したくて暴れているショマを押さえつけて抱いていました。
体を押さえられたくない、
自由に動きたいという意志が生み出す力は相当なもので、
なんとか私から逃れようと体をねじらせ、
私の膝の間からすり抜けようとショマも必死です。
私も持てる力を体に込めて頑張りました。
幼児でいてこの力…自分でも顔が引きつってくるのがわかりました。

逃げようとする者、押さえつけようとする者、
ふたつの力がぶつかりあって格闘している最中ですから、
保健師さんの話など右から左に通り抜けていくだけ。
それが一瞬、シンとなり、
一斉に部屋にいた皆さんの視線が私たちに向けられたのです。 

 ああいう風にね、
 お子さんの好奇心を押さえつけようとしているのはよくないわね。


えっ、もしかして私?
保健師さんに指さされてる?

カーッと体中が熱くなるのがわかりました。
ちゃんと話を聞いていなかったので、
前後の話の脈絡がまったくわかりません。
ただ、今、私は育児の悪い見本として、みんなの前で指をさされている。

落ち着こう。状況を飲みこもう。
そう思って心臓の鼓動と呼吸を整えようとしているのに
顔だけがカッカカッカと火照ってきて。

****************** 
この保健師さんは、後にショマが母子通園施設に入ったときに、
母親の心構えとは…という話をしにきました。
思い返すと心が狭いなぁと思うけれど、
彼女の顔を見た途端、冷静でいられなくて
わなわなと震えるような怒りとしかいえないような感情が湧いてきました。

あのとき、あなたが育児の悪い見本として晒した親子がここにいますよ、
好奇心をすべて満たそうと思ったら
事故に遭う危険だってある障害児と認定されてね。

逆恨みにも近い気持ちでもあるので 、
言葉にしてぶつけるわけにももちろんいかず、
ささやかな抵抗として、
検診時の話のときと同じように、障害児の母とは、という
ありがたい講話は右から左に流してやりましたともさー。

この方とはどうにも絶ちがたいご縁があったのか、
スズに発達障害の疑いがあったときにも会いました。
そのときは、またかー と思った(笑)
すごい変わってる子として育つと思うけど、
変わり者でノーベル賞取った方もいるのよ、とかなんとか。
今、どうやって育てようかと日常について考えているときに
ノーベル賞とかものすごい確率の低い話をされても…_| ̄|○ il||li

言葉というものは
受け止める側の心の状態でも、
その持つ意味が変わってくるものだと思うし、
当時の自分はかなり過敏になっていたのだなぁと思います。
3回も会っていれば、
思ったことをスパーンと口に出さずにはいられない方なんだろうとも
理解できなくもないのだけど…。

ただ、あれから13年近く経っているのに
こうして文章として打ち込んでいると、、少し胸がドキドキして
目の下が痙攣するとは、広い心を持つにはまだまだだなー(笑)


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                ちょっと話がそれましたが^^;  続きます

| 自閉症関連~以前のこと | 07:37 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~1歳半検診・1

後に障害を抱えるお子さんを育児する
お母さん友達の間でよく話題になったのが、
検診でいたたまれない思いをしたということ。
私にとっても、ほろ苦い思いが刻まれた1日でした。

どうしよう。どうしたらいい? と焦りながらも、
検診をサボるわけにもいかず、
気が進まないままに区役所に出かけました。

受付を済ませ、受付順にひとつ20人くらいの小グループに分けられて、
別室で検診の順番を待つという段取り。
順番を待つ間を利用して、
区の保健師さんからの歯磨き指導や栄養指導があるわけです。

長~~い話が。

みんな赤ちゃん連れですから、実際には長々と話していないのかも…。
でも長かった。

歯磨きもします、食事にも気をつけますから、後生です、
ここから誰か私を連れ出してぇぇ~というくらいに
その話は永遠に感じられました。

受付の間にもベビーカーから解き放たれたショマは
ちょろちょろいなくなっていて、
それを見つけてはつかまえて、押さえての繰り返しで
とても歯磨き指導の話など聞いていられそうな状態ではありませんでした。

保健師さんを中心にして車座になって話を聞くのですが、
ほかのお子さんの多くは
お母さんの膝の間にすっぽり収まるようにしてそばにいます。
中にはもちろん、はじめての場所に興味津々といった感じで
室内の探索を続けている子もいたのですが、
お母さんがいるところを戻ってくる場所として認識しているようでした。
ちょこちょこと歩いていっては、お母さん基地へ戻ってきて、
また出かけて戻ってきて。

ショマは飛び出していったら戻ってこない。
安心する基地の存在など考えたこともないといった様子。
ただ探索するならまだいいけれど…。
洗面台にのぼって、水栓を上げ下げして勢いよく水をジャージャー出したり、
洗面台の下の扉を開けて、中に入っているものを次々と出し、
部屋を仕切っているアコーディオンカーテンを開けようと頑張る頑張る。

場所が変わり、いつもより興奮しているような状態で
保健師さんの話が始まりました。



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| 自閉症関連~以前のこと | 03:24 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~下調べ・4

私という人間は、注意、指摘、怒られるのがとにかく怖くて
なんとしても自分が傷付くようなことからは逃げたい、
逃げられないまでも適当に取り繕って指摘を受けないようにしたいと
綿密に計画する姑息な面を持っています。
いやだ、だめ人間の記録だわ…。

1歳半検診は目前。
現在のショマの状態を取り繕うことはできなくても、
1歳半の子どもに何を求められているのか
もっと知っておく必要がありそうだと考えました。

言葉を発することはできなくても、
ほかの部分でこんなことが出来ます、
おまけにこんなことだって出来ちゃいます! と
当意即妙に自分の中から答えを引き出せば、
育児方法を叱られることはないのではないかと予想したのです。

今でもこのときのことははっきりと覚えています。
早すぎる予習はよくないかなと育児書を開いたのが検診の2日前。
こんなことも、あんなことも出来ちゃいます。
機転を利かせて用意した答えを言うつもりの私の計画は脆くも崩れ去りました。

身振りや言葉が出てこないだけじゃない。
うちのショマは何も出来ていないんじゃないか―。

検診での適当な答えの代わりに、
夢中でばらばらと頁を繰る私が見つけたのは【自閉症】の文字でした。
頁の4分の1ほどの紙面を割いて説明されていた自閉症児の特徴。
何度も何度も読み返しました。

 ・他人と遊んだり、話したりしない。

 ・同じ状態に固執する。
 (たとえば、ものの順序、置き方、歩く道筋などを乱すとかんしゃくを起こす)

 ・激しく動き回り、水遊びや高い所に登るのが好き。

そして、最後に添えられていた 「予後は悪い」 という言葉。
1歳半の子どもの通常発達の姿より、
どうして自閉症児の特徴のほうにいちいちぴたりと当てはまる部分があるのか。

遠い昔に映画で知った自閉症という言葉。
「予後は悪い」という言葉。
ならば、それは病気なのか? いつかは消失するものなのか?
「~症」ということは、よく女性誌に出てくるような
「○○症候群」みたいなあいまいな グループ分けなの?
そういえば、産後に読んだ本の中で
コミュニケーションを取らないと子どもは自閉症になるけど
うちのアカンボは大丈夫だったと書いている作家の方がいた…。
自閉症について考えてみようと、自分がわずかに見聞きしていたことを
頭の中で総動員しても、その実態がよくわからず混乱するばかりでした。

同じ状態に固執するという特徴に関しては気になることがありました。
私たちの家には引き戸があったのですが、
その引き戸が開いたままの状態になっていることをショマは嫌がりました。
わずか数センチでも開いていると、ぴっちりと閉めにくる。
引き戸が数センチ開いてるわなんて
いちいち気にかけて生活した経験がなかったので、
ショマの几帳面さに驚かされていたのです。

パパ、ちょっとこれ見て…と夫を呼んで
自閉症児の特徴について読ませたのも覚えています。
ぴったり当てはまるところもあるけれど、違うところもあると思えるし、
ショマは違うね、と、
2人でショマは自閉症とは違うと確認を済ませたことも。

違う。大丈夫。ショマには関係ない。

ずっともやもやと形にならずに抱えていた不安が
隙間を埋めるように形になりかけた瞬間だったけれど
【自閉症】の文字は無理やり追いやられるように、私の心の奥に沈んでいきました。

でも出来ないことがあるのも事実。検診は目前。
ああ、もうどうしよう。


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     ※本文中にある作家の方の本は1985年初版発行のもので、
     自閉症に関する記述は誤りです。
     今も手元にあるので読み返したのですがなかなか強烈(笑)
     少し前はそういう認識が当たり前だったんだろうなぁ~とも思います。

| 自閉症関連~以前のこと | 09:43 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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以前のこと~下調べ・3

1歳までの母子手帳の記録は、
母親自らが子どもの状態を判断して書き、
かかりつけの病院に手帳を持参して診察を受けます。

病院では特に問題を指摘されることはありませんでした。
甘めの審判基準に基づいたものではありましたが、
少し気になるかなぁという点も、
小児科医から関わり方のアドバイスをいただき帰宅しました。
完璧にできていないところもできると記録していたこともあって、
大丈夫なのかなと揺れる気持ちもあったけれど、
診てくれた医師から何も言われなかったのだからきっと大丈夫なんだ、
結果良ければすべて良しじゃないかと安堵する気持ちもありました。

でも一歳半検診となるとそうもいかないらしいと。
公的機関、仙台なら自分の住む区の区役所に出向いて
検診を受けなければならない。

そして、同じ年ごろの子どもが一同に会しての集団検診。
1歳半検診を控えるころには、
ショマとほかの子との違いは日々際立ってきていたので、
非常にまずいことになったと思いました。

1歳半ごろの記録を書く母子手帳の頁を開くと、

 ・ママ、ブーブーなど意味のあることばをいくつか話しますか。

 ・自分でコップを持って水を飲めますか。

など、新たな質問が増えているではありませんか。
1歳のときは身振り手振りで許されていたのに、
子どもに求められることがたったの半年でここまで高度になっているとは。

これらは、母目線の審判基準でも 「はい」 と答えるには躊躇する質問。
「いいえ」と書いてしまったら何を言われるのかしら。

当時の私は「発達障害」という概念というか事象を知りませんでした。
私自身が3月生まれで、何を習得するのも人よりかなり遅かったという思いがあり、
「遅れ」というものが障害に起因するものがあるとは知らず、
生まれ月の関係や(ショマは12月生まれだけど…)、
母親の子どもへの接し方によるものだと思っていました。
だから、障害としての発達の遅れが指摘されるという
危機感を感じていたわけではありません。

ほかの子と関わって遊ぶことなく、
ただ好き勝手に動き回るショマを公園に連れ出すのは
ほかの親子さんたちの中にいても
どう振る舞ってよいのかわからない居所のなさを感じていて
すでに私にとって億劫極まりない仕事になっていました。

ショマが言葉を発することができないのは外遊びの時間が少ないから、
お母さんがしっかり育児をしていないからだと指摘されるのではあるまいかと、
その予測からくる 「まずい」 でした。


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| 自閉症関連~以前のこと | 07:30 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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