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今日という一日を終えたら

今日は独り言のような日記です^^;

自閉症というのはとても難しい障害だなと思います。
今、ここで言うのはショマスズの現在の状態の難しさではなく、
(難しいことはあるけど、ちょっと置いておいて
自閉症という障害を広く考えるときの、
個々の違いの捉え方の難しさといったものです。

同じように「自閉症」という診断名がついていても
A君、B君、C君の状態がまったく違う。
周囲の子どもたちを見ていて、似ているようで違う、
逆に全然違うようでいて、底流に似通っている部分もある、と感じることもあって、
一体この障害はなんなのだーと。
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私にはとても好きな人がいます。や、告白か。
彼女の言葉に、自閉症のお子さんと向き合うときの姿に、その思いに
心の針がびしびしと振れる、揺り動かされる。

大好きな人が悩んでいるなら
なにかひと言だけでも、せめて夜に心安らかに眠れるようになれるくらいの
言葉をかけたいと願うのだけれども、
自分の経験を通して、こうしたらいいよ! と言ってしまっていいのかと迷い、
同じようでいて対処、支援のあり方はきっと違うのだろう、
それが自閉症の難しいところと立ち返ってしまう不甲斐なさ。

自分の子どもが今いったいどういう状態にいるのか、
何がそんなにつらいのか、どうして泣くのか、笑っているのか、
どこまで伸びるのか予測がつかない。ここが底なのか。もっと進めるのか。
たまにはこっちにも合わせてくれ。
あれ、一歩進んだと思ったのに、また出来なくなっていることがある。
あれ、あの行動なくなったと思ったら、あいや~次はこっちに移ったか。
なんなんだ、お前さんなんなんだ。

こんな思いを繰り返して、
どうして私は子どもを育てているんだろうと。
それが親の責任だから? 将来親がいなくても暮らしていけるように?
それはそうだけれども、やっぱり母親として必要とされたいもの。
私、ただの同居人じゃないよ。ましてや透明人間じゃないよ。
お母さんって見つめてもらいたいもの。

今日一日を終えるだけで精いっぱい、
明日なんて来なくてもいいのにと思いながら布団をかぶって眠って、
また朝が来て、今日一日を終えるだけで精いっぱい…。
繰り返し繰り返し。
繰り返してきたらなんだかいつの間にか子どもが大きくなってました。
こんな言葉で締めくくってよいのでしょうか。

けれども、明日がんばれるのかと思いながら過ごした一日も
涙に暮れるような日も積み重なっていくことだけは確かで、
まして真摯に子どもと向き合う 「お母さん」 はその日々の中で、
お子さんにとって、なくてはならない大好きな人になっていると思う。
自閉症は難しい、難しいと思うけれど、
お母さんが大好きな子、母さんといるとボク安心なんだという子は
たくさん見たので、これは言えるのだっ。

ゆっくりと眠れますように。


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       ありがとうございます。よろしくお願いします。

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