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僕のスケジュール

ショマはまだ幼いときに、この子は典型的な自閉症だねと診断されていますが
典型的なという言葉に当時は抵抗感がありました。

典型的というと私の知識ではカナータイプの自閉症、
映像などで見知っている限りでは映画『レインマン』に登場するレイモンド。
『レインマン』は自閉症者を描いた素晴らしい映画だと思います。
何年経って見直しても、あの素晴らしさは色褪せることがない。

けれど、ショマがまだ生まれていないときに映画の一観客として見て生まれた思いと
実際に子が生まれてみて、自閉症と言われ、
この子の予後はレイモンドのような状態になるのか
その事実を受け止めてこの先生きていかなければならないという漠然とした不安に
からめとられる親の目線で見てしまう立場で湧く思いはやはり違うものだと感じました。

典型的と言われてしまうと、
この子はどこから切っても自閉症、
まず自閉症の特徴ありきで、なんというのでしょう、
この子のすべてを形成しているのはその特徴のみであると言われているような
そんな気もして(考えすぎかしら…)、
確かにこの特徴には当てはまるけれど、ここは違うし、
ひとつひとつ間違い探しをするように暮らして、
いくつかの特徴をもってして典型なんて言ってくれるな! と考えていた時期もありました。

それでも長いことショマと暮らしてみますに、
彼の考え方、行動の多くは
自閉症という脳の機能障害に基づいているのは確かなんだけれども、
その行動に自分にはない良さ
ーたとえば、粘り強く真面目に物事に取り組む、を認めることができて、
我が子ながら一人間として立派だなと尊敬してしまうようなことがあります。
そして、自分が食べているものを、必ずお母さんにも^^ スズにも^^ と
分け与えてくれるといった、それはとても些細なことなのかもしれないけれど
垣間見える彼の温かな気持ちの持ちよう、
こういったものに触れることができると
自閉症であれなんであれ、将来の不安はあるにせよ
私、ショーちゃんと暮らすことができてよかったなぁと思えるのです。

*************
という少し言い訳がましい前置きを踏まえてと(笑)、
ここ1年ほどで、ショマ自閉症の特徴が色濃く出てきたなぁ~と思います。
いやもともと持ち合わせているものなのでしょうけれど、
時計が正確に読めるようになったというのが大きいのかもしれません。

もう~ほんとスケジュールきっちり立てたがるぅ。
で、私はあんまりきっちりしてない~なんで、
パニックを起こしたりはないのですが、
そんな先のことはお母さんわかりません、あとで決めさせて!と突っぱねられることもあって
ショマはけっこう辛いかもしれません。

ショマにしてみたら、早く決めて伝えてほしいのにという気持ちからの
苦肉の策なのかもしれませんが
自分でスケジュールを決めるようになってきました。

今日、スクールバスの通り道に「ヤマザワ」というスーパーがオープンします。
工事は昨年の終わりぐらいに始まっていたと記憶しています。
どれくらい工事が進んでいるのかを
スクールバスの中から見て、わかったかぎりのことを私に報告してくれていました。
今日は野菜売り場ができていた、お惣菜のコーナーの看板ができた等々。
たまに私がスーパーで買い物して、ショマには車で待っていてもらうことがあるのですが
お母さん、今日 「えのき茸」 買いましたね^^ と私のセルフレジの様子を遠方から見て
的確に指摘してくるほどの脅威の視力なので、本当のことだと思います。

ああ~今日はお惣菜までいったか、3月にはオープンだものねなんて
会話を続けながら迎えたオープンの金曜日迫る今週。

水曜日くらいになって、
お母さん、金曜日勉強頑張って帰ってきたらヤマザワだね! と
ショマ立案スケジュールを伝えてきました。
うむむ、勉強を頑張ったらと自ら条件を付け加えるところがニクイ。やりやがる。
ここでのせられてしまったら、金曜日のスーパーヤマザワ行きは決定事項になってしまう

オープン初日は混むので行きませんと伝えると
なんでだよという表情でガーンとしていました。
こんなやりとりがあって、楽しみにするのはいいのだけど
予定を組んでしまうのが困りものですと連絡帳で伝えたところ、
担任の先生たちが春休みになったら行ってきたら? と勧めてくれたようです。

思えば、ショマはスズに比べてこうしたいああしたいという欲が少ないなぁと感じていました。
欲が少ないように見えて、実は伝える術が足らず、
予定を自分で立てて決定事項として伝えることで
今、私に自分のやりたいことを伝えているんだろうなぁと思います。
こちらの予定は関係なくて、
それはできないと言うとがっかりさせてしまうけれど
ひとつの成長として考えてもいいのだろうとも思いました。
ショマが決めたその日に必ず予定通りに動くことはできないけれど
形を変えて、可能なかぎりは叶えてあげられたらと。スーパーでいいなら手軽だし^^

今日はヤマザワオープンだから、ヤマザワ渋滞で帰りのバスは遅れます。
お母さん、お迎えは3時でいいです。とバス到着の予定まで立てて
朝学校に出かけていきました。ヤマザワ渋滞ってよく思い付いたなぁと感心。

さて、先生たちの提案を受けて
次にショマが立てたスケジュールは

 春休みになったらスズも一緒に毎日ヤマザワ行こう

でした。毎日はムリです


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| 自閉症関連 | 14:00 | comments:2 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

もうすぐ春休み

こんにちは。

ショマくんの、自分のものを他人にも分けてあげられる
優しい気持ちは、とてもとても尊いものだと思います。
他のどの子でも、そして大人の私でさえも
そんな気持ちをいつでも自然に持てるかというと
それは無理なことで、
人によっては大変難しいことなんじゃないかとも思います。

誰かが決めた「ひとくくり」の中のひとつなんかでは、
決してないです。
ショマ君はショマ君だけの、
個性そのもので人格が形成されていくんだと思います。

何も知らない私の言葉は無責任なだけだとは
承知していますが、理解して、
優しく見守られているムーコさんの
もとで育つショマ君やスズ君はとても幸せで、
そしてその未来には
きっと明るい光がさしているのではないかな、と思います。

春休みは毎日ヤマザワへ行けたなら、
もっと希望のある未来ではないかと(*'ー'*)♪

| 若奈 | 2012/03/02 16:20 | URL |

若奈様

若奈さん、こんにちはi-1

若奈さんから温かな言葉がけをいただいてうれしく思います。
生きて動くものに関心を持てなかった子が
少しずつ、これは情愛と呼ぶにふさわしいのではないかという感情を息づかせて、
また私たち周囲の者がそれを認めて心温かになる瞬間が度々ありました。
障害という型というか、特徴と絡みあいながら人格が形成されていくことは必然なのかもしれませんが
そこから見え隠れする彼だけが持つ個性と呼べるものは
多くの人との関わりで磨かれ、
その一端を私たちに見せてくれるのだとこの暮らしの中で実感できるような気がします。

毎日ヤマザワ…うーん(笑)
今日の夕方行こうよと誘ってくれた夫がまだ昼寝中です。
ああ…近日中にはぜひ行きたいと。
ショマはお野菜を買いたいんですって。渋いi-189

| ムーコ | 2012/03/03 17:19 | URL |














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