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以前のこと~障害の捉え方・2

知的発達が高い領域にいる子どもであっても、
強いこだわりがあったり、感覚の過敏さがある場合には
本人及び周囲も日常生活において苦労する場面が多くなること。

また、本人が周囲の人とは違うという自覚が芽生えてくるころには悩みも深くなること。
発達障害は、重い・軽いという言葉で
本人の抱えている生きづらさを一概には量れず、
障害を持っている大変さはみな同じであること。
私たち家族は彼らの生きづらさを理解しながら、
かつ、お互いの暮らしやすさを目指して療育を続けていく必要があること。

要約すればこのような話でしたが、
聞いているうちに顔をあげられないくらいの恥ずかしさを覚えてきました。
マザーズホームに通うお友達の中にも、お喋りの上手な子が数人いて、
私は羨望の眼差しを持って彼らを見ていました。

いいな。いいな。障害軽そうで。お喋りも出ているしさ。うちとは全然違う。
いわば嫉妬。
○○ちゃんや、○○君はお喋りが上手だからまだいいさ~、
おもちゃでだって遊ぶし、何より多動がないっていうのはいいわ~と
深く考えることなく、いやむしろ褒め言葉くらいのつもりで、
うっかり自分の思いを言葉にのせて発したことが何度もあったように思います。
この子たちがそれぞれに抱える生きづらさに思いを至らせ、
想像してみることはK先生の話を聞くまでなかったと思います。
どちらかというと、重い障害を抱える子どもを育てることになった
自分こそが、このマザーズホームでは一番大変なのだと思っていましたから。

マザーズホーム在籍時代に、ショマ君は動きは多いけれど、
好奇心が旺盛だから羨ましいわと言われたことがありました。
言われたときには、は? 羨ましい? この鉄砲玉が?と、
まさか嘘じゃろうと思いました。
そう言ったお母さんのお子さんは、
ショマと同じ自閉症でも動きの少ない子でした。

今なら、発達障害の子が抱えるそれぞれの特徴があって、
その特徴に悩む大変さが本人と周囲にはあるということが実感できる気がするのです。
現在、ショマは重度知的障害を伴う自閉症、
次男のスズは広汎性発達障害と診断されています。

先にあげた自閉症の三つの特徴を備えているショマは自閉症と診断され、
三つの特徴が強くは出ていないけれど、
発達障害の特徴はいくつか備えているスズは
広汎性発達障害という診断なのだと思います。
育ててみると、一見障害名が軽そうなスズへの
配慮は少なくていいし、楽だな~とも言えないことが日々の暮らしを通してわかってきました。


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      いつも応援ありがとうございます^^
      今日はこれから、そんなスズの個人面談

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