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知ってもらうということ

昨日の夜中、小梅がお腹を壊しまして(週末に林檎を食べすぎました) 、
竜がお母さん、僕の小梅がお腹痛いって! と吠えて教えてくれました。
午前3時の必死の訴えむなしく、緊急事態に間に合わず。
シャンプー、洗濯、洗濯、洗濯。寝不足で頭が痛い。
三越お歳暮部隊 (隊員は母K子一人ですが ) が現れる直前に
小梅はお腹をくだすことが多い気がします…。

前回の続きです。
発達障害ってどのようなものだろうという擬似体験を含めて
およそ10項目にわたって配慮が必要な子に対する支援のあり方を勉強しました。
支援のあり方を改めて勉強したことももちろん有意義なことでしたが
特別支援学級に子どもが在籍する保護者と
普通学級に子どもが在籍する保護者と
多くの先生たちとが席を同じくして勉強会に参加するということが
非常に意味のあることだなぁと私は感じました。 

発達障害に理解を、手を差し伸べましょうと
言葉には出来るけれども、行動するは難しいことだろうと思います。

以前に私一人で病院に行ったときに
目の前でパニックを起こしたお子さんがいました。
見ていたビデオを切り上げたことでのパニックではなかったか、と思います。
ちょうど待合室に私が腰を下ろしたタイミングだったので
ビデオ(見ていても)大丈夫ですよ~と保護者の方に声がけしたのですが
何もわからないくせに余計なこと言わないで!
子どもが混乱するから ! とピシャリと言われました。
私、余計なこと言っちゃった…(´・ω・`) 

ふざけていてはいけませんね。真面目にいきましょう。
たとえば、ショマがパニックを起こしているときは
あまり声がけをせずに静かな場所に移動させたりするのが最もよい方法で
落ち着くまでは基本的に放置します。
それを、そばで見ている方に、まぁあんなに泣かせてかわいそうに…、
お母さんなんとかしてあけたらどう? と言われたら
やっぱり何もわからないくせに…と思ってしまうかもしれません。
だから思慮が浅かったと言われればそうであり。
ただ。ただ。うーーん、ここは正直に書きましょう。
何もわからないどころか、家に2人もいらぁ! と思ったのも確か。
でも、子どものいない状態で私一人で動き回っていれば
【家に2人もいらぁ! 私】 だって、【何もわからない側の人間】と
受け取られるんだ…と。

この一件以来、
理解を…という中で私が求めるものはなんだろうと考え続けてきました。
なかなか答えが出ません。
ただ、何もわからない人間ばかりがいる、
無理解な人間ばかりがいるという思いが先に立つような
社会であるならそれはあまりに悲しい。
具体的に何かをしてもらう、こうしてくださいではなく、
まずこういう子がいるよと知ってもらう、 私は知ってもらいたいと思う。

でも、知ってもらいたい気持ちはあるけれど、
自分たちで生んだ子なら
理解、とか知ってほしいとか言ってないで
自分たちでなんとかしたらと思われるのは怖いという気持ちもどこかにあって。
だから、今回のようにPTA主催で発達障害について勉強する会があって、
まだよくわからないけれど、知りたいわという意思を持って参加してくれる人がいる、
歩み寄ってくれる人たちがいることが、非常にありがたいと思ったわけです。

スズの学校の特別支援学級では、
在籍する子どもたちの様子を見ながら、
普通学級の子どもたちにも教室を開放しています。
勉強会に参加してくれた保護者の方の中に、
特別支援学級によく遊びに行くよというお子さんからの話を聞いて、
じゃ勉強会に参加してみようかしら…という動機をもった方もいると聞きました。

自主的に遊びに来てくれるお子さんの場合とは違う例だけれども、
子どもの頃に障害のある子のお世話係に任命されて嫌だったという
話を耳にすることがあります。
今回の勉強会でも、
障害のある子どもの周囲にいる児童に
どんなことを伝えたらいいかという観点からの項目がありました。
特別な配慮(必要な支援)と、特別扱い(えこひいき)は違うと教えること、と
あるけれど、これを子どもに理解してもらうのは難しいのじゃないかな~。
ショマやスズも経験があるけれど、互いに幼いときなら、
周囲の友達にお世話されながら育つという関係が
比較的順調に成立するけれど、
小学生になってしまうと自我がしっかり育ってきて、
みんなとは違うと感じられる存在の子と場を同じくすることや関わりあうこと、
嫌だな、恥ずかしいなと思ってしまうことはあるでしょう。
保育所のときに仲良くしていた子でも、
私たちに声かけられたくないな~という風に
そそくさと逃げてしまうも子もいます^^;
お互いに理解しあって仲良くしましょうというのが理想的なんだろうけれど
年端のいかない子どもにそこまで求めるのも酷なような。

だから、子ども同士の間に立って双方の親が
互いの立場を思いやれるような関係を少しずつでも確立させていけたら嬉しい。
誰だって自分の子がかわいいものです、
保護者同士が互いの立場を慮ることだって難しい、
ややこしいことかもしれないけれど、、
勉強会はこれからも継続して行うということで
相互理解は一歩ずつ、少しずつ進むだろうと思っています。
ショマスズたちを連れて外に出ればそれなりに目立ちます。振り返る人も多い。
けれど、私はみんながみんな奇異な目で私たちを見ているとは思っていません。
30人振り返ったら、1人はああ、もしかしてとわかっているかもしれない。
そう思うことにしています。
知っているよという視線が、ひとつ、ふたつ、みっつと
少しずつでも増えていけばいいんだと。
この勉強会に参加してくれた人はたくさんいたのだから
知っている人がまた増えたんですよ~。

勉強会の最後に
参加者全員で Wendell Jonson (ウェンデル・ジョンソン、吃音学者)の
言葉を声をそろえて読みました。

 子どもの言うことをよーく聞くんです。いまその子の言っていることも。
 いままさに言わんとしていることも。まだ全然言えてないことも。
 
 話し手としてのその子を尊重することです。
 なにもかもすっかりよく聞いてあげてください。
 自分の言うことが聞いてもらえていると感ずることや、
 他の人が自分の言っていることに関心を持っていると感ずることは、
 成長しつつある人としてのその子にとっては、実に素晴らしいことなんです。
 子どもはその子なりにベストを尽くしているんだと思うことです。

勉強会では私たちが知ってもらいたいな~と思っていることに
多くの人に関心を持って聞いてもらえたような気がして
私はもう子どもじゃないけれど、実に素晴らしい体験で、
この文章をみんなで読み上げたときには…
やっぱり胸が破裂すると思いました。

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  ありがとうございます。よろしくお願いします。

| 自閉症関連 | 04:47 | comments:6 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

私、短気なんです。。。

なので、仕事上、待ってあげなくてはいけない、寄り添っていかなければいけないのに、なかなかそれができないんです。

これは家でもそうです。
年をとった実父母を見ていて、イライラしてしまうんです。
まだまだ、未熟者です。

静かなまなざしでそぉっと寄り添う母になりたいです。
ムーコさんのようになりたいです。

| ソフィマリア | 2009/12/08 17:45 | URL | ≫ EDIT

とても大切なこと!

以前に一度コメントをさせていただいたことがあります・・いつもムーコさんの前向きな子育てや ペットとの暖かい暮らしぶりに癒されてます。今回は、学校での取組みを知らせていただいたので、自分のことを思い出して思わずコメントを・・。
我が息子は、長~い不登校を経て、中二から養護学校に通い始めました。アスペルガーとトゥレット症候群を併発しているために、養護学校とはいえ、周囲に理解してもらうことは困難でした。病弱養護というカテゴリーの学校だったので、車椅子を使う子、心臓などの内臓疾患の子、脳腫瘍や進行性の難病を抱えた子・・など、それぞれに辛いことをいっぱい抱えた生徒たちの中で、奇声を上げたり、理解不能なこだわりでパニックを起こすうちの子どもを、迷惑に思わない人はいなかったんじゃないかな・・。どうしてこの学校に通ってるの?お宅のようなお子さんは、普通学校に行けばいいんじゃない?なんて、ずいぶん言われました。普通学校に通えない事情があって養護に来てるのに、養護学校ではその部分を認めてもらうどころか、あなたは他の生徒のように障害が重くないのだから、わがままは言わずに我慢しなさいと言われているように感じてしまう場面が多かったようで、いわゆる二次障害が残ってしまうことになってしまって・・。こちらの事情を考慮せずに見れば、その時その時に起きたことは仕方のないこと・・わかって欲しいと主張するのは無理・・となるのでしょうが、学校でも自分を本当に受け入れてもらうことはできなかったという思いが、今も子どもの心を傷つけ続けています。自分をうまく、つまり過不足なく伝えることが苦手で、誤解されることも多く、人から発される情報を正しく受け取れないために(他人から見れば勝手に)傷つき、そうして積み上げてきた失敗経験を、繰り返し繰り返し記憶の中で再生してしまう・・。悲しい思い出なんか、さっさと忘れてしまえばいいのに、なかなかうまくいかないもんですねぇ~。これは、完全な失敗例です!もう、何年も前の話なんで、最近は発達障害への理解や取り組みも進んできて、うちみたいなことはないのだろうと思います。私の頃は、学校で発達障害の勉強会をしようと企画しても、そんな話は聞きたくない、わかりたくないと言われてましたからね。
ショマ君やスズ君は、そんなことのないように、しっかりと周囲とのつながりを築き、自尊心を持てるように成長してもらいたいなぁと心から思います。そうすれば、学校を卒業して社会に出ていく時になっても、必ず上手に歩き出せるでしょう。明るく、元気なお母さんもついてるしね!
長文になって、ごめんなさい。コメントなんて、他で打ったことないので、加減がわかりませんで・・。

| エルム | 2009/12/08 20:36 | URL |

NoTitle

ムーコさん、ご無沙汰しております。
ご無沙汰しすぎですね・・・もうお忘れかもしれません。
子供の言うことを良く聞く・・・・とっても大切なことですね。
しかしとっても難しいことです・・・
うちの子も障害ゆえに言っている事が解らない事が多々あり
理解してやれない事がよくあります・・・
本人が一番解ってもらえずに辛い思いをしていると思います。
何とか理解してやれるようによく話しを聞いてあげなければいけないですね。
青字の所思わずメモしてしまいました!いい言葉です。

| yuu | 2009/12/08 20:53 | URL |

ソフィマリア様

んにゃ、私も短気ですよ~。
身近にいる人に対しては
余計に気が短くなってしまいますよね^^;
小さいときに読んだ漫画の「あさりちゃん」で
短気はソン(損)気というタイトルの回があって
妙に印象に残っているくらいですから。
たぶん、自分にあてはめて読んだんだと思います…。

勉強会では接するときの基本姿勢は
叱り一分に、褒め九分って教わりました。
でも先生自ら、これを実現するには難しいとおっしゃっていたくらいで
実際は三分、七分くらいの割合になるでしょうねぇと。
何をどう叱るのか、見極めは本当に難しいです。
感情的な怒りにはまず深呼吸だそうですよ~。
深呼吸だらけになっちゃう……。
ソフィマリアさん、一緒にスーハーしていきましょうね。

| ムーコ | 2009/12/09 05:10 | URL |

エルム様

エルムさん、こんにちは~。
一度だけではなく、確か数回コメントいただいていますi-80
先日も過去にいただいたコメントを読み返していたところでした。
ありがとうございます^^ 

養護学校というカテゴリーでも
以前にはそのようなことがあったのですね。
私のこだわりの話になってしまいますけれど…
我が家の場合、ショマは重度発達障害、スズは軽度発達障害と
障害の程度で区別すればそういうことになるんです。
生活する中で、また、進路決定の見極めのときなどに
便宜的に重度、軽度と使うことはありますけれど
自分が書くブログではなるべくこの言葉は出さないようにしています。
ショマの障害がうっすらわかったときには、
まず健康であれとを願ったのはもちろんですが
知的に高い、高機能自閉症であったらな~とかそういう風に思っていたんですね。
知的に高ければ出来ることはたくさんあるのだろう…、
だったらきっと本人も幸せだわと。
うわーi-201もう自分に呆れます。

少しずつですけれど発達障害について勉強もして
スズも生まれて、
本人が抱えている生きづらさ、そして楽しいと感じること
障害の重い、軽いで推し量れるものではないと実感しています。
軽度で出来ることが多いからといって、
本人が抱えているつらさまでもが乗り越えるのが簡単というわけでもない、
重度で出来ることが少ないからといって、
なにかを楽しむ気持ちがほかの人に劣っているわけでもないと。

今、スズはよい環境で学ばせてもらっていて、
運動会や発表会など緊張を強いられる場でも
ひと息つける場所を確保してもらったり、
失敗を恐れない心を強化しながら、成功体験を積み上げていくという
担任の先生が方針を立てて教えてくださっています。
こうしてエルムさんと息子さんの体験を読ませていただくと
本当に今恵まれているのだなと感じます。
それでも先輩のお母さん方に聞くところによると
特別扱いは許されないという上の方に担任の先生がかけ合いながら
今の学びの形態を確立されてきたようです。
だから今の担任の先生がいなくなったら…と皆恐れているところはあって。
そういう事情もあって、学校のほかの先生も参加しての勉強会はよかったな、
今とてもよい状態で学んでいるよということが
伝わってくれたらうれしいんだけど…と思いました。

自尊心を持って生きるというのは
人間にとって大切なことなのですよね。
自信をつけてきたスズを見ても思いますし、
僕ってどうかなと評価を求めるようになってきたショマを見ても思います。
エルムさんの、我が家の子どもたちの成長に対する願い、
本当に心からうれしく思います。
そして、そのように成長できるように、母も精進してまいりたいと思います。

| ムーコ | 2009/12/09 06:29 | URL |

yuu様

yuuさん、こんにちは~。
忘れてないですよi-176
通学の問題などどのようにされたかしらと気になっておりました。
大切なことで、よい言葉だけれど難しい…
子どもと関わるときの言葉って
親子にとって、とってもとっても理想的な言葉が並ぶんだけれど
だからこそ実現が難しい、そんな言葉が多いですよね。
難しいからこそ、親に道しるべを示すために
残る、生き続けている言葉なんだとも思います。

昨日は母が来ていたのでみんなで食事に行きました^^
食後にショマがプリンを頼んで、
おかーさんにも頂戴よとお願いして(子どもかi-201
そのまま、ちょっと私が席を外したんです。
席を外している間にプリン到着、で
一刻も早く食べたい気持ちはあったと思うんだけれども(笑)、
私が戻るまでスプーン片手に待っていてくれて。
最初のひと口は私にくれました。うれしい。子どもかi-201
そこに言葉はないんだけれども
こういう瞬間ってああもう本当に幸せと思います。
まだ全然言えてないことも…心を傾けていけたらなぁと思います。

| ムーコ | 2009/12/09 06:51 | URL |














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